5月23日は難病の日です
2014年5月23日、難病患者を支援する最初の法律「難病法」（難病の患者に対する医療等に関する法律）が成立しています。それに伴い、「難病・長期慢性疾患」、「小児慢性疾患」等の患者団体や地域難病連で構成される「患者と家族の会」の中央団体「日本難病・疾病団体協議会」（一般社団法人）がこの日を記念日として制定しました。この日の目的は、患者や家族の思いを一人でも多くの人に知ってもらうためのきっかけとすることです。
難病とは
難病というのは病名ではなく、原因がわからず治療が困難な疾病を一般的にこう呼ばれています。この呼び名は、日本だけのものであり、海外には難病という表現はありません。以前、結核やハンセン病も原因不明であったため、不治の病と判断されて難病といわれていました。したがって、現在は医療の研究が進んで原因が究明され治療法も確立されて難病と呼ばれなくなったものも数多く存在します。
難病法の歴史
スモン（薬剤スモンによる患者の感染病）という病気の原因解明を機に、難病対策の必要性が高まって1972年に厚生省は「難病対策要綱」をまとめています。それ以降の難病対策は、研究事業の一環にごく限られた疾患に対して、毎年の予算措置として行われていたそうです。また、日本マルファン協会が法人設立した2007年のころ、マルファン症候群は難病に指定されておらず、研究班もない状況でした。
マルファン症候群等の難病指定
当協会は、マルファン症候群（大動脈や骨格、皮膚、眼、肺、硬膜など体のさまざまな部位の結合組織が脆くなる病気）等の難病指定を求める署名活動も行い、多くのみなさんにご協力いただき、 そして、日本難病・疾病団体協議会にも加盟し、ようやく2014年5月23日にその難病法が成立しました。そして、2015年7月1日から新たに「医療費助成制度」や「就労支援」などの総合的な対策が始まっています。
マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群（指定難病１６７）
公益財団法人 難病医学研究財団/難病情報センター
概要：大動脈、骨格、眼、肺、皮膚、硬膜などの全身の結合組織が脆弱になる遺伝性疾患。
AI技術で難病を解決する！？
現在、「難病」で苦しむ人を救うための方法として注目を集めているのが、最新の医療技術やバイオテクノロジーを活用したアプローチです。例えば、AI技術を新薬の開発プロセス（AI創薬・再生医療ベンチャー）などを取り入れる方法がその代表的な方法といえます。難病になるほど、新薬の開発難易度や開発コストが高くなり、従来とは異なる創薬技術のニーズは大きくなります。
ビックデータがAIをさらに進化させる
そこでAIに学習させるビッグデータが重要なカギとなります。この問題を解決すれば、AI技術の飛躍的に進歩して、難病が大幅に減少するでしょう。そして、時代と共に難病も無くなり、最先端の医療技術によって、我々に病気という不安と恐怖を少しずつ払拭してくれると信じます。